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明日から4月 [戯言]

明日から4月、新年度のはじまりですね。

自分は明日から新しい職場です。
これまでよりも1時間半早い出勤時間、頭痛いな…
ずっと時間にはうるさくないフレックスな職場にいたから
余計に辛いところでもありますけど。

仕事始まってみないとわからないけれども、
なんかイロイロとやらされそうな感じ、大丈夫かいな?
いろんなことあてにされているのは嬉しいんですが、
それで雑用係りに勘違いされないように頑張ります。

病気のこともわかってくれてる職場だから
いろんな意味で安心といえば安心、
でも給料は激減って難しいところですね~。

…と、いつもの生活パターンで起きてると遅刻しちゃうので
今日から早めにお休みタイムを設定します(笑)

皆さんもお互いに新年度、頑張りましょうね!
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因果な一曲 [音楽]

ちょっとHIVやら医療とかの話題は今日は一旦忘れて…

「J.S.Bach ヨハネ受難曲 BWV245」

中学、高校と吹奏楽に浸って派手な曲ばかり吹いていた頃に、
ある意味では僕の人生を狂わせた(笑)魔の一曲でもありますが…
高校2年のときに何気なく聞いていたFMラジオから流れてきたのがコレ。
バッハの大きな宗教曲は他にもありますが、個人的にはこの曲が一番好きです。

個人的なお薦め演奏はこちらの二つです。
大編成の迫力で押しまくる演奏もありますが、僕は小編成のほうが好きですね。
「オーケストラと合唱団」というより「声楽と器楽の室内楽」といった趣きで。
(得てして古楽好きというのはこういう発想なんですよ…)

http://www.youtube.com/watch?v=0Ct0yQVekJs
http://www.youtube.com/watch?v=QJ0Vgb99tsQ

この二つを比べると楽器の編成とか合唱の規模とか違いますけど、
この曲にはイロイロな改定版があってそれぞれ面白いです。
興味がある方は「BWV245」で検索してみてください。
大きな版の違いでも4つ、細かな部分も違いに加えると無限になります…

*動画ついてますのでちと重いです…

冒頭の不協和音と声楽の入りのパワーに圧倒されてしまいました。
(二本のオーボエを半音でぶつけるなんて当時の自分の耳には斬新な響きで)
その時のインパクトは相当なものだったらしく、一応進学コースにいたのに
周囲の反対を押し切っていきなり音楽大学を志してしまったくらい…

あの時FMでこの曲が流れていなかったら今頃はどうしてたんだろ?
やっぱり医学部目指して塾通い続けてたのかな?
いつの間にか授業後は進学塾ではなくレッスンになってました。
(医学部に進んでいたら何科を専攻していたのかな~?)

夢叶って何回かこの曲を演奏することが出来ました。

しかも何の因果なのか最初にまともなギャラを頂いたのもこの曲だし、
そして最後にまともなギャラを頂いて演奏活動休止したのもこの曲でした。
さらにはウチの相方と初めて出かけたコンサートもこの曲…

なにか運命のようなものを感じずにはいられない曲なのですよ、
いつも初心に戻るときにはこの曲でリセットかけてます。
何度もリセットしないといけない生活も如何なものかと思いますがね…(苦)


ちなみに…
最初の動画に出演しているイエス/バスの「ステファン・マクラウド」
このヒト、ウチの相方には言えませんが、ムチャクチャ大好きなタイプです…(爆)
ルックスも声も素敵です~!

追記:
二つ目の動画で向かって合唱右から4番目も「ステファン・マクラウド」です。
最初の動画はオープニングだけですが、こちらはアリアも聴けます。
この時はまだ若くてヒゲもなかったんですが、今のヒゲがある顔が素敵!(笑)
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格差社会って… [戯言]

「格差社会」

最近よく出てくる言葉ですよね。

確かに身をもって感じています。
仕事が順調で勝ち組だったころと今の自分の生活を比較すると痛感…
社会、経済、雇用で生まれる格差、何とかしてほしいです。

それ以上に医療の世界には存在しちゃいけない言葉なんですよね。
でも、実際にはそれが存在しているのが現実でもあります。
HIVに限らずですが病院による治療方針、体制、情報提供の格差って
その後の人生に大きな影響を及ぼします、あってはいけないこと。
僕の場合、良い病院によいドクターやスタッフの方に恵まれて、
ラッキーであることが当たり前のように思えるようになってしまっています。

専門に研究しているドクター、何かあっても必ず誰かドクターがいる外来、
ちゃんと個室になっている診察室、(待合いが廊下なのは勘弁…)
検査結果などアドヴァイスをくれるナース、いつも親身なカウンセラーさん…
こういう体制で治療を続けられるのが当たり前だと思ってしまっています。

でも、違うんですよね…

転勤族の友人が多い関係で各地の拠点病院の話を聞くことがあります。
常勤のドクターがいない病院、パーティションで区切られただけの診察室、
病院から貰った資料は3年以上前のACCの冊子だけ…
カウンセラーさんがいないから診察終わったら予約してサヨナラ。

これって格差以外の何物でもないと思うのですが

投薬が間もなく始まろうとしているのに耐性検査がまだだったり、
(耐性も分らないのにどうやって薬を決めるんだろ?)
持っているガイドラインが古いから新薬の情報をまったく知らなかったり、
(ノービアは一回に6錠を飲む薬だと思ってたらしい)
投薬開始ラインとなるCD4の引き上げへの見直しなんて知らないし、
(「まだCD4が250をキープしてるから先の話だよね」と言われた)

これじゃブロック拠点に患者が集中するのも分らなくもない、
そして集中し過ぎた結果はブロック拠点の質の低下、医療レベルの膠着化。

この状況を何とかしようとしているドクターも当然ながら居ます、
反面で受け身なドクターがいるのも事実、残念ながら…
その「何とかしなければ」と頑張っていらっしゃるドクターと最近知り合いました。
描いていらっしゃる展望について話を伺う機会があったので何時間もお話して、
自分が医療職としての目線ではなく患者としての目線で思う「あるべき論」を
聞いて頂く機会にも恵まれました、そのドクターは真剣に聞いて下さいました。

「まず傍観者ではなく当事者としてアクションを起こさねば」
「頭の中の理想だけじゃなく知識や経験の蓄積もしなければ」

それがドクターと話をさせて頂いた自分の結論になりました。
ドクターにも今後のことについて心強いバックアップを頂いています。

その関係で4月から臨床ではないですが医療の現場に関わることになりました、
多少なりとも今よりは現実が見えてきて問題も見えることと思います。
12時間おきに薬を飲むだけでなく、本当の意味でのHIVとの関わりが
これからどうなっていくのか不安と期待が頭の中で交錯してます。

まずはIT技術者として医療の現場で必要と思われるような
専門的な知識と資格を身につけないといけないです、
いまさら資格なんて取るつもりなかったんですが勉強始めました。
(医療系に特化した情報処理の資格ってあるんですよ)
NPOなどの活動に顔を出させて頂いて人脈や情報など広げています。

これからの時代、医療の世界でもITって避けては通れないものになります
ただ、お互いの分野が離れすぎていてどうしても埋められない溝があると思います。
その溝を少しでも埋めていければ良い結果に結び付くのではと思っています。

医療の格差社会を無くすために…

(あ~、固い話になってしまった…)
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血が騒ぐ~! [音楽]

そろそろ血が騒いできました、「楽器吹きた~~~~~い!」(笑)

ITP症状でPLTがジリ貧だったときに、
「その状態で楽器吹いて血圧あがると…わかりますよね?」
といわれて泣く泣く封印した経緯があります。
「え、何年もかけてようやく納得のいく一本探し当てたトコロなのに…」
もう自暴自棄でしたよ、ストレス発散どころかストレス蓄積!

HAART開始してPA-IgGも正常化して免疫異常でPLT破壊は止まったので
もう解禁してもいいよね?いいよね?いいよね?(笑)
でも最近中性脂肪(TG)高いから血管切れるんじゃなくて詰まる心配…
ま~、先週からTG下げる薬もらっているのでもうちょっとしたら
全般的に落ち着くんじゃないのかな~とか楽観的に考えてます。

この病気、気を抜いちゃ言えないけれども、楽観的じゃないと勝負できませんから。

復活するときには絶対に吹きたい曲があるですよね、
ラフマニノフのヴォカリーズとカッチーニ(伝)のアヴェマリア。
コレ絶対に復帰第一回目のコンサートに組み込みますからね!

ぼちぼち練習開始しようかな?
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リンクのお知らせ [お知らせ]

一件リンクを追加しました。
…と言いますか、初リンクです(笑)

「もう一人の私~HIV感染者として~」

 あみさんとはどうも主治医のDr.が同じようでして (*^^)v
 お仕事に娘さんとの姉妹のような?生活に、
 そしてもちろんHIVに対しても前向きに、
 とてもアクティブに頑張っていらっしゃいます!
 このバイタリティは見習わないとイケナイですな~。

ここ数日、メールのやり取りをさせて頂いているのですが、
どうやらイロイロと「似たモノ通し」な匂いのする方なのです (^.^)
新参者のウチなんかよりも、かなり前からブログ書かれているので
ご紹介するまでもなく、ご存知の方のほうが多いかな?
4月からお互いに新しいDr.になりますけど、マイペースで行きましょうね!


「ウチもリンクしてもいいよ~!」という方、ご連絡お待ちしております m(_ _)m


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新しい出会い [いろんな出会い]

このブログをはじめて新しい出会いがありました。
同じ病院、同じDr.の患者さんとブログを通じてお知り合いになりました。

HIVということ以外にもメールのやりとりを通じて、
イロイロと共通点を見つけられる方でした。
こういう方が自分の周りにいるっていうこと、励みになりますね、
はやく実際にお会いしていろいろとお話してみたいと思ってます。

他にももっといろんな出会いがあるといいなと思っています。
4月からは自分も環境がかなり変わって落ち着かない時期になりそうです。
職場も変わりますし、専門から少し外れた業界での仕事になります。
(目指していたトコロの業種なので何とか頑張ろうと思っています!)

仕事以外でもあるNPOさんの活動に参加させて頂くことになります。
HIVというとMSM(LGBT)団体が主体で活動しているように見えますが、
そうではなく感染経路、性別、国籍問わずに支援をしていこうという
この団体の趣旨に大きく共感するところがあって押しかけてしまいました (*^^)v

こういう感じで4月からはこれまでとは違う生活がスタートしようとしています、
自分の能力でどこまで周囲からの期待にこたえて成果を出せるのか
正直なところ未知数ですけれども、ギブアップはまだ先のことだと思っています。

でも何らかの形でHIVというものに関わっていきたいと思っていますし、
自分ではまだまだ「バイタリティの塊」のつもりでいますのでね (^^♪
毎日ちゃんと12時間おきに薬飲んで健康体でいたいと思います。

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Dr.とお別れ [通院]

昨日はこれまでお世話になったDr.の最後の診察でした。
今月末で病院を辞められるとのことだったので、
本当は来月の通院だったのですが繰り上げて行ってきました。

HIV関連の数値的には特に問題なし。
VL数も検出限界以下を維持しているし、
CD4の値も700弱ということで連続して安定。

とりあえず一安心…
のはずなんですが、僕の場合そうはいかないのです。
聞いた話だと多くの患者さんはVL、CD4をチェックするだけ
他の検査データをあまり気にしないそうなんですが、
(気にするといっても中性脂肪くらいみたいですね)
僕は全データを確認しちゃうんですよね。
そして気になる項目(HとかLとか注釈ついてる)があると
「この数値が標準範囲外なのは原因として○○だからですか?」
とか質問攻めにしちゃう悪い癖(?)がありまして(笑)

Dr.も基本は内科、しかも血液内科なのでイロイロと教えて頂いてます。
ナースにその話をすると
「あなた、患者でしょ?研修医じゃないんだから~!」
といつも笑われてからかわれてますけども、
こういう性分なんで仕方ないですよね、迷惑かもしれないけども(-_-;)

昨日もそんな感じで診察自体はすぐに終わっちゃって、
その後は毎回恒例のHIV講座の始まりです。
コレが講座とかいうレベルじゃなく、ほぼ学会!(笑)
昨日はHIVの薬剤耐性獲得メカニズムとアミノ酸配列の話でした。

「薬剤耐性のメカニズムって薬飲み忘れるからでしょ?」
と突っ込まれそうなんですが、それよりややこしい内容で盛り上がってました。
「飲み忘れをして薬剤耐性を獲得するHIVにはどのような変化が起こっているのか」
という次元での薬剤耐性のお話です。

なぜかDr.は楽しそうに話してましたね~、コッチの研究が専門の方ですから。
僕も文系ながら理系な人間なので、こういう話を聞くのは楽しいんです。
だから毎回こういう話で盛り上がっちゃって診察はそっちのけ、
そして終わってからナースにからかわれるのがいつものパターンです。
これまでにお話し聞いた内容ってどんなのがあったのかな?って思いだしてみると…

・白血球の元になる細胞がどうやってリンパ、単球、好中球などに分化するか
・マクロファジーのことについて
・骨髄からどのようにして血液成分が分角していくのか

などなど…

ホントに血液内科の勉強しに通院しているようでしたね。
でも、イロイロと知識もついたし、まだ学会で発表されていないような
最新の統計情報とか薬の話とかもして頂いていたし、
「賢い患者になる」ためのネタをたくさん頂きましたよ。
こういう頭デッカチな患者は「如何なものか?」
と思う方もいらっしゃる方もいると思いますが、
これから一生向き合っていかなければいけないこの病気、
しかもシビアな服薬、自分の状態を把握することなどを求められているならば
「知識って必要なんじゃないのかな?」と自分は思っています。
(ま、僕の場合はマニアックな方向に進んでいるとは思いますが)

ネット上には情報氾濫していて古い情報や間違った情報もありますけれど、
それはちゃんと取捨選択して自分の持っている情報を常にアップデートしていくのも
この病気と向き合っていくのには必要なことなんじゃないかと思ってます。
そのためにもDr.にも話を聞いて自分の情報が正しいかを確認したり、
自分が知らないまだネットにも出ていないような最新の情報を得たりすることは
大切なことだと思って実践しています。
(コレは個人的な考えなので人それぞれのスタンスで構わないと思いますよ)

昨日も新しい薬の話や、ある薬の想定されていなかった問題点とか聞きましたけど、
まだ公に発表されていない情報なのでココでは内緒にしておきます。
読んでいる方に変な期待や不安を与える必要もないですからね。
*気になる方には内緒で教えます(笑)

来月からこういう話が出来る先生がいなくなっちゃうのはさみしいですね、
次も血液内科系の先生に担当して頂けると個人的には嬉しいんですけどね。

発覚から1年経過して、無事にやっていることに感謝した昨日なのでした。

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発覚からこれまでの経過(症状編) [経過]

さてさて、発覚からこれまでの経緯です…
(こういうblogだから当然ながら気になるコトですもんね)
*用語とか略語はカッコにして書いておきますネ

2008年の秋に健康診断で血小板(PLT)の値が
かなり低いことが分かったのがきっかけ。
かかりつけのドクターに相談して近所の総合病院の血液内科に
紹介状を書いてもらって通院開始。

「確かにかなり低いね、家系に免疫系の病気持った人いない?」
とそこのドクターに聞かれたのですが
「ウチ、母方が免疫の病気多いんですよ。
(悪性リウマチ、膠原病、1型糖尿病などなど)」

それで血小板免疫抗体(PA-IgG)やら骨髄穿刺やら検査したら
PA-IgGが物凄い異常な値。(通常の50~100倍だった)
「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)ですね」
<最近の学会では免疫性血小板減少性紫斑病というみたい>
ということで11月からステロイド(PSL)で免疫抑制療法を開始したんですが…

もうお気づきかと思いますが、HIVがそもそもの原因なのに
その時は分からずに免疫下げるような治療を開始したものだから
火に油を注いだようなものですね…
当然原因が違うのでPSLが効果あるわけでもなく、
PLTの値は低いままウロウロしてるだけ。

「PSL効かないタイプも何割かあるので減量して様子見しましょうか、
いまのとことPLT数の割には大きな出血傾向もないし」
ということで2009年2月末から減量開始、
そして3月の通院前にそれまで疲れだと思っていたのに
38度台後半の高熱とちょっと動くと息切れがするようになって
解熱剤でごまかして仕事してたんですが、
定期通院時に「何かおかしいんだけどレントゲンとCT撮ってもいいかな?」となって、
出てきた画像がレントゲンが擦りガラス状の影、CTは肺全体が白い…
ニューモシスチス肺炎(PCP)です。
ついでにサイトメガロウィルス(CMV)も検出されるし…

仕事の件とかイロイロとあってかなり抵抗したんですが、
当然のようにスタッフ総動員で説得されて緊急入院。
気管支鏡の検査をするから感染症調べますってことで、
事前検査したらそこでHIV+だったことが判明…

拠点病院ではないものの治療協力病院だったし、
そこのドクター以前は拠点病院勤務だったので
HAARTは経験ないけれどもHAARTへの導入は
これまでに何例か経験があったみたいで、

「とりあえずPCPを治療しましょう、
どちらにしてもこの状態でHAART始められないし」

ということで免疫下がるのを承知でPSL再び増量&バクタ投薬開始。
バクタのアレルギー出なくてよかったです。
バクタのアレルギーって出る人はスゴイらしいですね…

奇跡的にPCPは1週間程度で収まって酸欠状態も脱したので
ブロック拠点への紹介状を貰ってココは退院。
後からいろんなヒトに聞いたら、
「普通そこで感染わかった時点で転院させられるケースもあるんだけどね」
ということで初期対応がよかったんでしょうね。
血液内科で判明したのでというのもあります、
多分、呼吸器内科で判明したら強制転院だったかもというお話です。
(実際にありましたね、身近でも)

そして紹介状貰って翌週には今通院しているブロック拠点を受診。
もっと暗くてピリピリしているのかと思ったら意外と「のんびり&ほんわか」な感じ、
発覚した病院のドクターと繋がりがあったらしく、
血液専門の先生を紹介してもらいました。

「血小板はHIVが破壊してるんです、だからPSL効かないわけなんで
PCP治まってきているから早くHAART始めましょう」
ということでPSLとバクタ減量しつつ出血しないように
(正確には出血しても止まるように)
止血剤服用で障害者手帳が出来るまでの間は
経過観察で毎週通院ということになりました。

…で、手帳交付されるまでの間に薬剤師さんと薬のチョイスとかイロイロしてたら
意外と早く1か月程度で手帳が交付されて交付即日HAART開始となりました。
(ちなみに初診時のデータはCD4が6、HIV-RNAが11万という結構ヤバい値)
HAART開始2週間目でのデータはCD4が110、HIV-RNAが1000。
本人も驚きましたけど、ドクターもナースも驚いてましたヨ、やっぱりPSLって怖い…

そこからは一気にCD4が上がって1ヶ月後には400台になり、
3ヶ月後にはHIV-RNAが検出限界以下。
CD4は多少上下を繰り返しながら現在600台後半、
HIV-RNAも検出限界以下をキープしてます。

薬の副作用なのか遺伝的体質なのか分りませんけど、
イロイロ考えても説明のつかない値を示している検査項目もありますが
とりあえず大した免疫再構築症候群(IRIS)にもならず1年が過ぎようとしています。
(PCPを示す値が一旦上がったりもしたんですがデータ上のことで症状は出ず)

ま~、こんな感じで1年が過ぎて行きました。

コレは病気の症状からの側面ですけど、
当然ながら心理的にもイロイロと葛藤があったんですよ

そちらからの切り口はまた次回にでも…
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鶴と彼 [HAART]

「鶴と彼」…
HAART開始されている方ならピンとくるかと思いますが、
私の飲んでいる薬です、
ツルバダ(TVD)とカレトラ(LPV/r-T)のこと。

担当薬剤師さんと薬の相談して決めたときに
「1日1回にはこだわらないけど食事が関係ない組み合わせで」
ということでコレになりました。

食事の影響受けないのは助かりますね、
意外と食事が絡む1日1回よりちゃんと飲めるかも。

この組み合わせ、同じ方も多数いらっしゃると思うんですが、
結構胃腸にきますね~(-_-;)
ツルバダでお腹張るしカレトラで緩くなるし…
だいぶん慣れましたけど、まだたまにきますね。

でもこの組み合わせ、第一選択からそろそろ外れるんですよね…
確かに脂質異常とか他の組み合わせより多いですからね。
自分も中性脂肪がウナギ登り状態ですよ。

アイセントレス(RAL)は副作用少なそうで良いかな?とも思いますが、
なにせまだ国内でのデータも少ないのでちょっと不安要素もありますね。
「日本人(アジア人)特有の副作用って大丈夫?」とか
「長期的な副作用って大丈夫?」 とか。

長期的な副作用はそもそもHAART自体が何十年もデータが
蓄積されているわけじゃないんですが、
せめて国内のデータが集計できるくらい集まるまでは
待っておきたいなと思ってます。

さて、クラシックでも聴きながら…ですが、
いつもネットしながらYouTube流してます
動画付だと重くなるので静止画と音楽だけのコンテンツで。
僕はクラシックでもバロック音楽が好きなので
このページのリピーターになってます。

http://www.youtube.com/user/harmonico101#p/u

いわゆる古楽系の演奏ですから好き嫌い分れちゃうかな?
ハマる人はハマる(?)と思うので一度聴いてみてくださいね。

次回の更新あたりから発覚~治療のこととか書いていこうかと思っています。

*livedoorから自動移行失敗しちゃったのでマニュアルで移行しちゃいました…(爆)

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