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ご無沙汰しております~ [経過]

最近(というか、かなり…)更新してませんでしたね
体調崩していたわけじゃないのでご安心くださいませ。

ちょっと仕事が忙しくなってきて、帰宅すると食事>薬>風呂布団の生活で、
なかなかPC立ち上げる時間がなかったので。
おまけに買ったばかりのノートPC落とし液晶破損(**)
型落ちセール品だったので修理するか買い換えるか悩んでいて、
しばらくPCが手元になかったというのもありますが。
結局また型落ちセール品を買いました!

「型落ち」って行っても最近は新製品出るのが早いので
カタログにのっていないだけで性能的には全く問題ないですし、
今回買ったノートPCなんて「クアッドコア」なのに5万円以下ですもん。
一昔前では考えられない価格対性能比ですよ。
抗HIV療法の進化とPCの進化って物凄いモノがありますね。
(…と強引に関連付けをしてみる、笑)

さてさて、最近の通院ですが、
月曜の採血の結果は「CD4は500程度、VLは検出せず」といういつもながらの成績。
最初の頃はCD4がちょっと変動するだけで大騒ぎだったのですが、
近頃はVLのほうに目線が行ってますね。
CD4はある程度維持できていれば問題ないですから、
VLコントロールが上手くいっているかに注目してます。
なにせ他の薬と比べてまだまだ臨床データの少ないRAL使ってますから、
効果維持については気になってしまうところです。

分子生物学的に見れば、変異に弱い薬というのは理解できますけども、
変異誘導についてのエビデンスが揃っていないので、そこが不安。
そろそろデータも集まってきているのではと思うのですが、
いつ頃具体的に発表されるんでしょうね?
興味津々で待ちわびている変な患者です。

PIやNRTIなんかと比べて作用機序が異なる薬ですからね~、
勉強すればするほど疑問が湧いてきてドクター捕まえては質問攻めで
欝陶しい患者と思われているのかもしれませんね(笑)
でも、「必要な知識は最低限持ってるべきじゃないの?」と思ってますから。
(最低限が人それぞれなんですけれどもね~)

常にアンテナ張って情報収集の毎日です。
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発覚からこれまでの経過(症状編) [経過]

さてさて、発覚からこれまでの経緯です…
(こういうblogだから当然ながら気になるコトですもんね)
*用語とか略語はカッコにして書いておきますネ

2008年の秋に健康診断で血小板(PLT)の値が
かなり低いことが分かったのがきっかけ。
かかりつけのドクターに相談して近所の総合病院の血液内科に
紹介状を書いてもらって通院開始。

「確かにかなり低いね、家系に免疫系の病気持った人いない?」
とそこのドクターに聞かれたのですが
「ウチ、母方が免疫の病気多いんですよ。
(悪性リウマチ、膠原病、1型糖尿病などなど)」

それで血小板免疫抗体(PA-IgG)やら骨髄穿刺やら検査したら
PA-IgGが物凄い異常な値。(通常の50~100倍だった)
「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)ですね」
<最近の学会では免疫性血小板減少性紫斑病というみたい>
ということで11月からステロイド(PSL)で免疫抑制療法を開始したんですが…

もうお気づきかと思いますが、HIVがそもそもの原因なのに
その時は分からずに免疫下げるような治療を開始したものだから
火に油を注いだようなものですね…
当然原因が違うのでPSLが効果あるわけでもなく、
PLTの値は低いままウロウロしてるだけ。

「PSL効かないタイプも何割かあるので減量して様子見しましょうか、
いまのとことPLT数の割には大きな出血傾向もないし」
ということで2009年2月末から減量開始、
そして3月の通院前にそれまで疲れだと思っていたのに
38度台後半の高熱とちょっと動くと息切れがするようになって
解熱剤でごまかして仕事してたんですが、
定期通院時に「何かおかしいんだけどレントゲンとCT撮ってもいいかな?」となって、
出てきた画像がレントゲンが擦りガラス状の影、CTは肺全体が白い…
ニューモシスチス肺炎(PCP)です。
ついでにサイトメガロウィルス(CMV)も検出されるし…

仕事の件とかイロイロとあってかなり抵抗したんですが、
当然のようにスタッフ総動員で説得されて緊急入院。
気管支鏡の検査をするから感染症調べますってことで、
事前検査したらそこでHIV+だったことが判明…

拠点病院ではないものの治療協力病院だったし、
そこのドクター以前は拠点病院勤務だったので
HAARTは経験ないけれどもHAARTへの導入は
これまでに何例か経験があったみたいで、

「とりあえずPCPを治療しましょう、
どちらにしてもこの状態でHAART始められないし」

ということで免疫下がるのを承知でPSL再び増量&バクタ投薬開始。
バクタのアレルギー出なくてよかったです。
バクタのアレルギーって出る人はスゴイらしいですね…

奇跡的にPCPは1週間程度で収まって酸欠状態も脱したので
ブロック拠点への紹介状を貰ってココは退院。
後からいろんなヒトに聞いたら、
「普通そこで感染わかった時点で転院させられるケースもあるんだけどね」
ということで初期対応がよかったんでしょうね。
血液内科で判明したのでというのもあります、
多分、呼吸器内科で判明したら強制転院だったかもというお話です。
(実際にありましたね、身近でも)

そして紹介状貰って翌週には今通院しているブロック拠点を受診。
もっと暗くてピリピリしているのかと思ったら意外と「のんびり&ほんわか」な感じ、
発覚した病院のドクターと繋がりがあったらしく、
血液専門の先生を紹介してもらいました。

「血小板はHIVが破壊してるんです、だからPSL効かないわけなんで
PCP治まってきているから早くHAART始めましょう」
ということでPSLとバクタ減量しつつ出血しないように
(正確には出血しても止まるように)
止血剤服用で障害者手帳が出来るまでの間は
経過観察で毎週通院ということになりました。

…で、手帳交付されるまでの間に薬剤師さんと薬のチョイスとかイロイロしてたら
意外と早く1か月程度で手帳が交付されて交付即日HAART開始となりました。
(ちなみに初診時のデータはCD4が6、HIV-RNAが11万という結構ヤバい値)
HAART開始2週間目でのデータはCD4が110、HIV-RNAが1000。
本人も驚きましたけど、ドクターもナースも驚いてましたヨ、やっぱりPSLって怖い…

そこからは一気にCD4が上がって1ヶ月後には400台になり、
3ヶ月後にはHIV-RNAが検出限界以下。
CD4は多少上下を繰り返しながら現在600台後半、
HIV-RNAも検出限界以下をキープしてます。

薬の副作用なのか遺伝的体質なのか分りませんけど、
イロイロ考えても説明のつかない値を示している検査項目もありますが
とりあえず大した免疫再構築症候群(IRIS)にもならず1年が過ぎようとしています。
(PCPを示す値が一旦上がったりもしたんですがデータ上のことで症状は出ず)

ま~、こんな感じで1年が過ぎて行きました。

コレは病気の症状からの側面ですけど、
当然ながら心理的にもイロイロと葛藤があったんですよ

そちらからの切り口はまた次回にでも…
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